甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到(xīngdào)点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者赵燕（副(fù)题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风(guófēng)长裙、亮眼妆容，处理起事情(shìqíng)来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利(shùnlì)、生活顺心的女性没有区别。 原本(yuánběn)，赵燕的(de)生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外(ménwài)孩子(háizi)们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的(de)张掖市民乐县下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在(zài)民乐县智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症(gūdúzhèng)的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫(jiào)“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在(zài)一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量(néngliàng)，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给(gěi)孩子(háizi)讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来，孩子才有未来(wèilái)” 赵燕和(hé)丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得平淡(píngdàn)幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为(wèi)家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母(mǔ)的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长(hǎojǐngbùcháng)，随着乐乐一天天(yītiāntiān)长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等(děng)行为。 多方求医后(hòu)，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她(tā)试探地问医生(yīshēng)：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍(zhàngài)，是发生于儿童早期的一种广泛性发育(fāyù)障碍……”医生的一番话犹如(yóurú)晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我(wǒ)常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活(xìngfúshēnghuó)一去不返。 为了(le)全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车(chángtúchē)，养家的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有(suǒyǒu)的幼儿园，但都因为乐乐行为(xíngwéi)异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心(dānxīn)他(tā)无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐(lèlè)的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己(zìjǐ)的额头，赵燕猛地被拉回(bèilāhuí)现实，“我把他带到这个世界(shìjiè)上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐(lèlè)四处(sìchù)寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程(guòchéng)中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实(xiànshí)。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到(dào)可以听懂(tīngdǒng)简单的指令；从上课(shàngkè)坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有(yǒu)家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗(zhìliáo)期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历(jīnglì)着同样的无助： 有的孩子(háizi)十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力(bàolì)倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又(yòu)屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做(zuò)康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭(jiātíng)背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法(xiǎngfǎ)：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州回到民乐(mínyuè)，着手(zhuóshǒu)创办特殊教育培训中心。 办(bàn)一所培训中心，对象又是各类残疾人(cánjírén)，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持(zhīchí)给我吃(chī)下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然(yīrán)心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己变成夜空(yèkōng)，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)正式成立。 孩子们(men)在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就是从困难到美好(měihǎo)” 培训中心办起来了(le)，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳(luànpǎoluàntiào)乱叫(luànjiào)，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后(bèihòu)是各有不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是(jiùshì)残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗(yīpínrúxǐ)…… 于是，赵燕又做了一个决定：不收一分钱学费(xuéfèi)。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以(nányǐ)弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙(yǎoyǎoyá)，为了中心继续奔波。 培训中心(péixùnzhōngxīn)没有固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金(jiāozūjīn)，租借的场地被锁过(guò)门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人(zhǎorén)想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都(yàndōu)咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕(zhàoyàn)的故事被更多人知晓，政府部门(zhèngfǔbùmén)和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的(de)支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学(bànxué)场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力(yǐngxiǎnglì)越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部(bù)、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏(yǒuméngshì)教育、奥尔夫音乐、个训课(xùnkè)等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评报告(bàogào)，制订适合每个孩子的独立课程计划(kèchéngjìhuà)，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说(dìshuō)：“目前，中心的学员已增加到194名，按照特教机构师生(shīshēng)配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师(lǎoshī)之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也(yě)会手足无措。”杨海英清晰(qīngxī)地记得刚上班(shàngbān)时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英(yánghǎiyīng)和其他教师外出学习(xuéxí)、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐(zhújiàn)从容起来(qǐlái)。 但面对的(de)群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会(huì)麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强(jiānqiáng)、善良、心怀大爱打动，这是她(tā)想要努力成为的样子。 老师们需要学习(xuéxí)，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们(men)从教室一窝蜂冲(chōng)出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的(de)语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在做对的事，确信了这件(zhèjiàn)事就是在实现(shíxiàn)她的人生价值。 今年5岁的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现(fāxiàn)他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能(gōngnéng)不全，需要接受专门的康复(kāngfù)治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖(dàilínlín)来到智博，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话(shuōhuà)正常(zhèngcháng)了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的(de)(de)基础条件比较(bǐjiào)好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因(yuányīn)，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆(bówùguǎn)，去各类学校参观，办文艺演出，让全(quán)社会看到他们的努力和优秀，从(cóng)消除偏见到共同关注。 “人生(rénshēng)就是从困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子(háizi)进入普通(pǔtōng)学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要(yào)起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们(wǒmen)的努力，他们也可以成为(chéngwéi)智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由(yóu)来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能(néng)拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名(yīmíng)肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力(nǔlì)。 中学时期(shíqī)，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做(zuò)了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡(jiāxiāng)。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额(yíngyèé)算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己(zìjǐ)的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业(jiùyè)是民生之本，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训(péixùn)。 中心打造(dǎzào)的“七彩(qīcǎi)梦(mèng)手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规(zhèngguī)的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人(cánjírén)，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的背景下诞生了(le)。 有人(yǒurén)坐着轮椅在图书角静静看书(kànshū)，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们(wǒmen)看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年(nián)5月，智博的公益服务项目拓展(tuòzhǎn)到成年残疾人托养(tuōyǎng)照料，这一项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在(zài)这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养(tuōyǎng)中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活(shēnghuó)。 居住在托养中心的(de)残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们(tāmen)有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学(kēxué)的康复课程。 这样的生活，离不开护理员(hùlǐyuán)的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听(tīng)她读书，手里(shǒulǐ)翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉(chénhányù)日常工作(gōngzuò)的一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人(cánjírén)，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中(zhōng)的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次(cì)出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给(gěi)每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范(shìfàn)如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾(zhàogù)他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们不断摸索与不同(bùtóng)残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗(chénhán)玉对这些事务已然(yǐrán)驾轻就熟。 在(zài)智博，我们看到了很多残疾人(cánjírén)，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把(huǒbǎ)，带着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发(shēngjībófā)。 快结束采访(cǎifǎng)时，赵燕对我们说：“这些年，我们做(zuò)了(le)很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加(gèngjiā)闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。